PORADNIKI

Książka składa się z dwóch części połączonych jedną wspólną obwolutą i ma dwóch narratorów - matkę i dziecko, Olgę i Leona. Każde z nich własnym językiem opowiada o swoim, odmiennym świecie. Mikroświaty obojga nakładają się na siebie, wzajemnie uzupełniają, nigdy jednak w pełni do siebie nie przystając.

To bardzo ważna książka dla wszystkich rodziców, opiekunów, terapeutów, nauczycieli, psychologów, pedagogów i lekarzy wszelkich specjalizacji opiekujących się dziećmi z orzeczoną niepełnosprawnością.
Od Autorki

Dlaczego napisałam tę książkę? Bo byłam wściekła!

Terapeuta Ronald Potter-Efron całe życie zawodowe zajmuje się gniewem i złością. W jednej ze jego książek przeczytałam o czterech rodzajach zagrożeń, które wyzwalają wściekłość – brak poczucia akceptacji społecznej, naruszenie głęboko wyznawanych wartości, porzucenie i bezsilność. Nie mogłam uwierzyć: czyżby to była lista zagrożeń, z jakimi spotyka się rodzic dziecka z niepełnosprawnością? Ależ tak! Z tą „niewielką” różnicą, że zwykle powodem gniewu jest jeden z tych czynników, a tu mamy do czynienia z wszystkimi czterema.Jednocześnie!I jak się nie wściekać, kiedy wszystko jest nie tak, jak miało być?

Pierwsza część książki Kto ukradł jutro, czyli dlaczego nie jest jak z obrazka?, ta „DOROSŁA”, to zapis terapii. Autoterapii. Pisanie zawsze pomagało mi poradzić sobie z rzeczami trudnymi. Dziś, z perspektywy trzech lat po napisaniu książki, patrzę na wszystko jednak inaczej, mam świadomość, że tego rodzaju uczuciowa mieszanka wybuchowa towarzyszy większości rodziców, stających w obliczu olbrzymiego wyzwania – niepełnosprawności dziecka. Dzielę się tym tekstem, nie dlatego byście myśleli, że inni są od was lepsi, że są z żelaza i znoszą wszystko bez mrugnięcia okiem. Nie! Jedni zażywają leki uspokajające lub antydepresanty, inni borykają się z chorobami autoimmunologicznymi, kłócą się z rodziną i bywają potwornie, potwornie sfrustrowani i zmęczeni.

Pierwsza część książki jest więc zapisem walki odbywającej się na linii JA – INNI LUDZIE, druga natomiast pozwala zrozumieć, skąd biorą się problemy z komunikacją w relacji JA – DZIECKO. To podróż do dziwnego, fascynującego świata chłopca, w którego mózgu wszystko poukładane jest inaczej. Wraz z nim wędrujemy przez zakamarki osobliwej rzeczywistości, w której wszystko się „rozpadło” i nic do siebie „nie pasuje”. A przecież to ten sam w świat, w którym żyjemy ty i ja. A może wcale nie?

Olga Ptak

Olga opowiada, jak postrzegane jest przez innych dziecko niepełnosprawne, takie, w którego fizycznym wyglądzie nie ma widocznych znaków inności. Opisuje jak na zachowanie dziecka autystycznego reagują osoby z najbliższego otoczenia oraz przypadkowi ludzie. To swoista spowiedź zamknięta w dzienniku matki, gdzie padają słowa będące oskarżeniem wobec służby zdrowia, opieki społecznej, bezduszności i obojętności ze strony ludzi.

Leon mówi o tym, że ma w głowie zepsutą antenę, że słowa gubią mu się po drodze, że lepiej się czuje, gdy nie musi ich używać. Opowiada, co się z nim dzieje w środku, kiedy coś wydarza się „nagle”, a nie „po kolei” lub co gorsza, „wszystko naraz”. Opisuje przeżywane sytuacje i towarzyszące im stany uczuciowe. Mówi o pragnieniu bycia rozumianym i o tym, że najwięcej kłopotów ma w związku z wpadaniem w złość. Jego opowieść o sobie kończy się marzeniami o posiadaniu najlepszego przyjaciela. Takiego, który nie robiłby niczego NAGLE; takiego, „który lubiłby mnie, gdy jestem sobą”.